Ревматические болезни не приговор

Современные лекарства возвращают здоровье тысячам детей

Во времена оные врачи называли эти болезни ревматической лихорадкой. Температура по утрам, припухлость и боль в суставах, озноб, сыпь, проливной пот — и все это длится неделями, месяцами, а то и годами. Со временем человек начинает задыхаться, ему постоянно не хватает воздуха, облегчение наступает лишь в положении сидя. Отеки голеней, стоп, кашель, увеличение печени и селезенки в размерах — это еще не весь перечень страданий, которые выпадают на долю больных ревматическими болезнями.

Прогноз печален. При ревматоидном артрите человек становится похож на мумию, болезнь Бехтерева нередко приводит к слепоте. И у большего числа пациентов впереди маячит полная неподвижность.

Им подарили вторую жизнь

Впрочем, так было еще пять лет назад. Сейчас перед больными ревматическими болезнями открываются совсем другие перспективы. Диагноз ревматоидный артрит восьмилетней Ире поставили пять лет назад. За эти годы болезнь првратила жизнерадостного подвижного ребенка в маленькую мумию: не то что ходить, ступать на полную ступню девочка не могла, ноги и руки висели, как плети. Прошло всего несколько месяцев, как Ира попала в ревматологическое отделение Научного центра здоровья детей — и вот уже перед нами совсем другой ребенок: девочка азартно крутит педали велотренажера, бегает за мячом, не то что ходит без посторонней помощи — бегает так, что не всякий взрослый ее догонит.

Тринадцатилетнему Толю грозила участь писателя Николая Островского. Диагноз «болезнь Бехтерева» шансов на излечение и полноценную жизнь не оставлял. Пройдя всего полуторамесячный курс лечения в том же ревматологическом отделении НЦЗД, мальчик начал бегать, прыгать, подтягиваться на турнике. О том, что ребенок был полностью неподвижен, теперь знают только самые близкие люди и врачи.

Совершенно неподвижная Маша, которая еще пару недель назад лежала в реанимации центра, опутанная проводами, теперь самостоятельно ходит, боли в суставах ее больше не беспокоят.

Ревматологи НЦЗД таких историй расскажут вам сотни.

— По данным официальной статистики, в России до 47 тысяч детей страдают ревматическими болезнями. Из них около 20 тысяч — ревматоидным артритом, — говорит заведующая ревматологическим отделением НЦЗД, профессор Екатерина Алексеева. — Еще 5-10 лет назад диагноз этих детей сулил полную безысходность. Это, конечно, был не приговор, как при онкологии, но это были очень тяжелые больные с очень тяжелым поражением суставов. И не только суставов — при ревматических болезнях поражаются и внутренние органы. Прежде всего — глаза, дети слепнут. Десять лет назад такие пациенты получали только преднизолон, который уродовал малышей: они не росли, не развивались физически, у них были переломанные позвоночники. Сейчас жизнь изменилась, в лечении ревматических болезней появились новые фантастические возможности. Суперсовременные препараты обеспечивают стойкую и долгую ремиссию — ребенок растет, развивается, получает образование, женится, рожает детей, то есть становится полноценным членом общества.

Скажите, как его зовут?

Новым препаратам родители пациентов НЦЗД дали говорящее название — «Чудо». Но врачи утверждают: не чудо это вовсе, а достижение генной инженерии. Возвращают детей к полноценной жизни те самые нанотехнологии, о которых сейчас говорят чуть ли не на каждом углу.

— Классические иммунодепрессанты, которые до сих пор применяются для лечения ревматических болезней, их еще называют цитостатиками, пришли из онкологии, — продолжает профессор Екатерина Алексеева. — Но применение цитостатика — это ковровая бомбардировка. Фактически мы убиваем не только клетку с избыточной активностью, но и абсолютно все делящиеся клетки. В частности, репродуктивные клетки, которые обеспечивают будущее репродуктивное здоровье. Поэтому их применение может вызвать бесплодие.

А биоагент — это пуля, летящая к строго обозначенной мишени. Он действует только на те молекулы, которые отвечают за разрушение суставов, за боль, высокую температуру, припухлость. Именно к этим вредоносным молекулам и направляется пуля. Получается, что биоагент выбивает только вредоносные молекулы. Процесс тут же прекращается. Поэтому биоагенты не вызывают страшных побочных явлений — бесплодия, выпадения волос, угнетения костного мозга.

Чтобы быть здоровым, надо быть богатым

Говорят, здоровье не купишь ни за какие деньги. В нашем случае цена полноценной жизни известна: в зависимости от массы тела годовой курс лечения ребенка новыми препаратами стоит от 15 до 30 тысяч евро. Конечно, далеко не все дети нуждаются в таком высокотехнологичном лечении. По прикидкам специалистов, биоагенты надо вводить примерно 40% детей с «ревматическим» диагнозом.

— Лечение детей с ревматическим артритом дорогостоящее, — вступает в разговор главный педиатр России, академик РАМН, профессор, директор ГУ Научный центр здоровья детей РАМН Александр Баранов. — Но стандарты, утвержденные Минздравсоцразвития на лечение ревматических болезней, не соответствуют тем расходам, которые мы несем. Финансирование на лечение каждого ребенка надо увеличить минимум в 2-3 раза. Более того — мы не знаем, сколько же всего детей нуждаются в высокотехнологичной медицинской помощи просто потому, что в России такой специальности, как детский ревматолог нет.

В лучшем случае «ревматический» диагноз ставит детский кардиолог или педиатр, впрочем, был случай, когда такой диагноз пытался поставить, только не падайте со стула, стоматолог. В НЦЗД констатируют: служба, оказывающая специализированную ревматологическую помощь детям, у нас не сформирована. На всю Россию лишь 321 специализированная ревматологическая койка в стационарах. В 68 субъектах России таких коек в стационарах вообще нет. На одного врача-ревматолога в России приходится 800 тысяч детей. Страшная статистика.

Но как только в перечне медицинских специальностей появится «детская ревматология», появится и возможность включить детского ревматолога в структуру детской поликлиники, открыть по всей стране ревматологические детские отделения в стационарах.

С лекарствами тоже далеко не все гладко. В России за последний год зарегистрировано три биоагента, которые можно использовать для лечения детей. Но в список жизненно важных лекарственных средств для детей они не включены. При этом все необходимые для этого документы в Минздравсоцразвития есть.

— Поэтому лечение детей этими эффективными лекарствами пока доступно только в федеральных центрах, — с горечью говорит академик Баранов. — Но мы не можем обеспечить потребность в таких лекарствах всех, кто в них нуждается. До конца года в НЦЗД осталось 52 квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь по ревматическим болезням. Это примерно на 3 недели работы. Остальных детей, которым нужно лечение, мы будем принимать по системе обязательного медицинского страхования, но эта система оплачивает лишь 5% от стоимости лечения. 95% должны будут доплатить родители.

Но таким больным нужны не только биоагенты. Вылечить больного с ревматическим диагнозом нельзя, но можно существенно облегчить ему жизнь. Но при одном условии: лекарства он должен принимать пожизненно. Лечение должно длиться долгие годы, если не всю жизнь. Что получается на деле?

— По нашим правилам льготы на лекарства имеют только инвалиды, — продолжает Александр Баранов. — Как только мы водим ребенка в стойкую ремиссию, как правило, его снимают с инвалидности. Льгот он лишается автоматически. Лекарства дорогие, покупать их могут единицы. И как только ребенок перестает принимать эти лекарства, начинается обострение, ребенок опять становится инвалидом. Поэтому мы и говорим о том, что в России нет стройной системы специализированной медицинской помощи больным с ревматоидным артритом.

Нельзя забывать и еще об одном немаловажном обстоятельстве. Одними только лекарствами лечение ревматических болезней не исчерпывается. Высокотехнологичная медицинская помощь — это прежде всего ранняя диагностика. Чтобы поставить диагноз, нужно провести иммунологические тесты, компьютерную томографию, магнитную томографию. К сожалению, под ревматический диагноз часто маскируются другие болезни, а ревматические болезни часто выступают под маской совсем других заболеваний.

— Бывает страшно обидно, и это касается любой тяжелой болезни, когда в областной больнице нам показывают пациента и радуются, что вводят дорогостоящий препарат, а на деле у этого пациента оказывается совершенно другой диагноз. И этот препарат ему не нужен, — говорит директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, профессор Лейла Намазова-Баранова.

Опять-таки чтобы назначить высокотехнологичное лечение, нужно обладать массой фундаментальных знаний. Да и препарат надо назначить именно тому, кому он нужен. То есть доктор должен быть ревматологом. Если деформация суставов зашла далеко, в НЦЗД применяют эндопротезирование. И этот центр — единственное лечебное учреждение на территории России, где такие операции делают детям.

— Но важно не только пересадить сустав, но и провести полный курс реабилитации. Если не будет ранней реабилитации таких пациентов, результата не будет, — уверена Лейла Намазова. — Но и это еще не все. Детям и их родителям нужна психолого-педагогическая помощь. Они не смогут выйти из этого страшного круга болезни без помощи специалистов. С ними должны работать не только врачи, но и специально обученные психологи и педагоги. Проблема требует комплексного подхода. Терапия важна, но надо, чтобы условия, созданные в НЦЗД, были не только здесь. В каждом федеральном округе должен быть центр, чтобы комплексно помогать таким тяжелым пациентам. Надо тиражировать опыт НЦЗД. Невозможно всех детей привезти в Москву. И не нужно этого делать: нужно создавать условия на местах.

Первый шаг к созданию таких условий сделан: НЦЗД теперь связан с семью российскими регионами при помощи телекоммуникационных технологий. Врачи центра проводят дистанционное обучение, читают лекции, консультируют сложных пациентов, не выезжая из Москвы.

Но все это лишь капля в море. К сожалению, долгие годы никто не пытался комплексно на федеральном уровне решать проблемы, связанные с лечением детских ревматологических заболеваний. Сегодня эту роль взяла на себя межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение». Эта организация ставит перед собой благородную цель –т помочь детям вернуться к нормальной жизни, обрести все радости безоблачного детства. Эту организацию беспокоит не только медицинская сторона проблемы, но и психологическая и социальная составляющие. Ведь больной ребенок в семье — настоящая трагедия и серьезное испытание для всех ее членов. Не каждый выдерживает изнурительный марафон. Потому «Возрождение» стремится всеми силами привлечь внимание к проблемам детей с ревматическими болезнями. А чтобы изменить ситуацию к лучшему, нужны усилия не только общественности, но и депутатов, и чиновников.

Автор: Светлана Любошиц